La historia de superación del niño Jaxon, el bebé que nació sin parte de su cráneo y su cerebro.

Ni las mejores previsiones podían asegurar un desenlace feliz para este bebé. Jaxon Buell nació sin parte de su cerebro y de su cráneo y, a pesar de que los médicos sabían las terribles complicaciones que le podía traer su malformación, acaba de cumplir su primer año. Sus ganas de vivir han conseguido que a este pequeño se le conozca con el alias de Strong -fuerte, en su traducción del inglés-, y suma más de 92.000 seguidores en Facebook que rastrean todas las buenas noticias que se publican sobre él.

dato curioso:

Para concienciarnos un poco más sobre las enfermedades raras, es necesario tener en cuenta esta información.

Aunque a primera vista nos parezca muy singular oír hablar de enfermedades como el Síndrome de Ondine, hemos de tener en cuenta que solo en Europa son más de 30 millones las personas que padecen algún tipo de enfermedad rara.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 500 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara y otros tantos pudieran estar sufriéndola sin saberlo.

La enfermedad, el dolor, el aislamiento, el miedo y la incertidumbre no lo parece solo el niño. Las familias son también extensión de estos enfermos, con lo cual, el impacto es mucho mayor.

Las enfermedades raras no suelen presentar un solo tipo de sintomatología, lo más común es que abarque múltiples dolencias, alteraciones y problemas, de forma, que se necesita de una atención multidisciscipliar: médicos, fisioterapeutas, educadores, psicológos, logopedas, cardiólogo.